„Лицата со потежок телесен инвалидитет, особено лицата кои се движат искучиво со инвалидска количка, приморани се да користат сопствен автомобил или такси превоз за да одат секојдневно на работа, на лекар, во продавница, на пазар, на разни културно-спортски манифестации, да учествуваат во активностите на своите здруженија, да одат на посета кај роднини и пријатели, на прошетка… Едноставно, секаде каде имаат потреба од движење, затоа што немаат друга алтернатива. Тие не можат да возат велосипед, не можат да користат јавен превоз, бидејќи тој, или не е организиран во нивните локални самоуправи, или не е адаптиран за транспорт на патници со инвалидска количка, а не можат ниту да одат пеш. Заради тоа нивните животни трошоци се значително повисоки во однос на лицата кои не се соочуваат со некој вид инвалидитет, или како што јас сакам да споредам, нашиот леб е за пет денари поскап од лебот на останатите“, вели Бранимир Јовановски, претседател на Националниот сојуз на лица со инвалидитет, „Мобилност – Македонија“.

Законот за социјална заштита донесен во 2019 година, пропишува дека на лицата кои со телесна или интелектуална попреченост се стекнале по својата 65. година, не им следува финансиска помош од државата. Како се одразува тоа на животот на овие луѓе, и што е поголем проблем за нив: непримањето на тие 6.000 денари месечно или чувството дека се напуштени од институциите?

За да се запознаете потемелно со прашањево, да се вратам десетина години наназад. Имено, во 2010 година Националниот сојуз на лица со телесен инвалидитет на Македонија – „Мобилност Македонија“ и „Националниот сојуз на слепи на Македонија“, интензивно преговараа со тогашната Влада на Република Македонија да се воведе ново право од социјалната заштита, наречено Надоместок за мобилност (за лицата со телесен инвалидитет), односно Надоместок за слепило (за лицата со оштетен вид). Другите видови на инвалидност (глувоста и интелектуалната попреченост), подоцна беа вклучени во законот. Овие надоместоци, според нашите идеи и заложби, требаше исклучиво да бидат наменети за компензација на дополнителните трошоци што овие лица ги имаат при своето секојдневно активно живеење и функционирање. Знаете, лицата со потежок телесен инвалидитет, особено лицата кои се движат искучиво со инвалидска количка, приморани се да користат сопствен автомобил или такси превоз за да одат секојдневно на работа, на лекар, во продавница, на пазар, на разни културно-спортски манифестации, да учествуваат во активностите на своите здруженија, да одат на посета кај роднини и пријатели, на прошетка… Едноставно, секаде каде имаат потреба од движење, затоа што немаат друга алтернатива. Тие не можат да возат велосипед, не можат да користат јавен превоз, бидејќи тој, или не е организиран во нивните локални самоуправи, или не е адаптиран за транспорт на патници со инвалидска количка, а не можат ниту да одат пеш. Заради тоа нивните животни трошоци се значително повисоки во однос на лицата кои не се соочуваат со некој вид инвалидитет, или како што јас сакам да споредам, нашиот леб е за пет денари поскап од лебот на останатите, поради цената на бензинот, аморизацијата и регистрацијата на возилото, кое го користиме за да го набавиме. Таа состојба и тие дополнителни трошоци предизвикуваат чувство кај лицата со инвалидност дека се „штетни“ за своите семејства, па затоа намената на овој надоместок за попреченост треба да послужи за компензација на овие екстра трошоци, и да помогне овие лица да се чувствуваат рамноправни во општеството во кое живеат, како и во своите семејства.

-Преговорите течеа доста тешко и воопшто не беше ниту лесно, ниту едноставно да се избориме за ова право, но на крај напорите вродија со плод и кон крајот на 2010 година беа донесени измени и дополненија на Законот за социјална заштита со кои се регулираше ова прашање, при што во законот беше наведено дека одредбите започнуваат да важат од јули 2011 година. Со тоа законско решение не постоеше лимит во староста за остварување на правото, и што се случи? Покрај помладите, социјално и работно активни лица со инвалидитет, пред Комисијата назначена за одобрување на право на надоместок за мобилност или за слепило, сѐ почесто започнаа да носат стари лица, дури и 90-годишни! Беа свесни и тие, а и ние како организација, дека тие стари лица немаат буквално никаква активност или, и ако ја имаат, таа е сосема мала, и дека овие средства не се трошат на намената за која ги баравме. Од друга страна, енормно се зголеми бројот на корисници, а за да тие го остварат правото, подигаа и инвалидски колички на сметка на ФЗОМ, кои воопшто не ги ни користеа (бидејќи еден од условите беше лицето да е корисник на инвалидска количка), со што се правеше двојна штета во Буџетот. Секако дека требаше да се стави некаков ред, па затоа со новиот Закон за социјална заштита од 2019 година беше воведена старосната граница од 65 години за остварување на правото, што некои лица со инвалидност погрешно ја толкуваат и мислат дека тоа е периодот за користење на правото, што не е точно. Стекнатото право се користи доживотно. Значи, потребно е лицето кое ги исполнува пропишаните критериуми да поднесе соодветна документација за остварување на правото пред да наврши 65 години. Мора да се сложиме дека компензација на трошоците на едно лице со најтежок телесен инвалидитет му е потребна токму во млади години, кога е социјално најактивен, работно ангажиран, со секојдневни обврски и потреба од целосна социјална инклузија во општеството. Поголемиот број лица со телесен инвалидитет својата инвалидност ја стекнуваат при раѓањето, во раното детство, во младоста, за време на работниот процес, и за нив не е никаков проблем да си го остварат и да го уживаат ова право. По 65 години луѓето сѐ повеќе се пасивизираат, веќе се во пензија, немаат работни обврски, немаат толкави ангажмани, па и потребата од компензација на трошоците им е значително помала, а ризикот од настанување на инвалидност заради болест поголем. Од друга страна, имаме огромен број млади лица со сериозни потешкотии во движењето, кои не користат инвалидска количка, а исклучително тешко се движат со помош на ортози, протези, патерици, одалки и слично. Потоа, лица кои исто така не можат да се движат самостојно на подолги дистанци, а воопшто не се опфатени со овој надоместок, иако и тие ги имаат приближно истите трошоци и проблеми како и лицата кои се движат со инвалидска количка. Тие, исто така, се секојдневно социјално и работно ангажирани, и ние како сојуз делуваме во насока да се направи градација во висината на надоместокот за попреченост, за да може и овие лица да го остварат правото на компензација на зголемените трошоци за движење, што сметаме дека е многу поважно.

Учествувавте ли вие, како здружение во донесувањето на законот, и воопшто, дали ве консултираат доволно кога се решава нешто поврзано со вас?

„Мобилност Македонија“ активно учествува при донесување на законски решенија кои се однесуваат на лицата со телесен инвалидитет, во онаа мера во која е консултиран, па дури и повеќе бидејќи, честопати успеваме да дојдеме до работни материјали и иницијативи самостојно. Секогаш нашите предлози и сугестии биле разгледувани со најголемо внимание од работните групи во институциите, се стекнавме со препознатливост и се поголема партиципативност при подготвувањето на текстот на законите, но не секогаш нашите предлози биле прифаќани во целост. Таков е случајот и со ова право – ние не спомнавме никакви старосни граници како лимит, но можеме да разбереме дека буџетот е ограничен и дека некаков ред мора да се стави. Секако дека како сојуз активно делуваме и во донесување на позитивни законски решенија и во други области, горди сме што успеавме да ги подобриме решенијата за нашите членови во Законот за здравствена заштита, да придонесеме за впишување на нови, модерни и софистицирани ортопедски помагала, пред сѐ стандардно лесни и активни инвалидски колички, хидраулични повеќе-осовински коленски зглобови, динамични стопала и целосно електронска надколена протеза, за нашите членови со надколена ампутација. Потоа во работниот текст на новиот Закон за градење, кој е во подготовка, да ја впишеме пристапноста како основ за градба, со што значително ќе се придонесе за планирање и овозможување на пристапност во новите градби и на јавните површини, како и многу други интервенции во најразлични закони и правилници кои произлегуваат од нив.

Генерално, каква е грижата на државата за лицата со инвалидитет? Постои ли разлика меѓу декларирана подготвеност за задоволување на потребите, и она што се случува во пракса?

Сметам дека бавно, но сигурно, работите се придвижуваат напред. Нашето Собрание на 5 декември 2011 година донесе Закон за ратификација на Конвенцијата на ООН за правата на лицата со инвалидност. Со самото тоа, таа стана составен дел на нашата легислатива, а токму во Конвенцијата се опишани мерките кои државите што ја ратификувале треба да ги овозможат за да го подобрат животот на лицата со инвалидност во сите сфери од општественото живеење. За таа цел е формирано и Национално координативно тело за имплементација на мерките од Конвенцијата, при Владата на Република Северна Македонија, во кое и ние како сојуз членуваме со свој претставник и се трудиме годишните акциски планови на телото да опфаќаат одредени мерки кои ќе придонесат кон целосна социјална инклузија на лицата со инвалидност во општеството. Ќе повторам, работите не се придвижуваат со динамика која ние ја посакуваме, меѓутоа свесни сме за економијата на нашата држава и за Буџетот кој е на располагање. Меѓутоа, некои промени не бараат големи фискални импликации, туку бараат поголема свесност. Затоа голем дел од нашите активности се насочени кон подигањето на нивото на јавната свест на граѓаните и институциите за потребите на лицата со инвалидност, за тоа каков вид на поддршка или адаптација им е потребна, за да се чувствуваат еднакви и рамноправни со останатите.

Дали во Македонија имаме доволно стручен кадар, кој може да работи со лицата на кои им е потребна таква помош? Тука не мислам само на лекарите, туку и на оние кои работат во други институции, каде што мора да одите за да остварите некое свое право?

Стручен, професионален кадар има. Со нашето делување како сојуз услеавме да ги анимираме и поттикнеме нашите членови да се едуцираат и да завршат што е можно повисок степен на образование, да се стекнат со вештини и знаења, конкурентни на пазарот на трудот, и од година во година можеме да констатираме дека сѐ поголем број млади лица со инвалидност завршуваат додипломски студии од прв и втор степен. За жал, многу мал дел од нив наоѓа вработување во јавниот сектор, и тоа сѐ уште е сериозен проблем кој ние се обидуваме институционално да го решиме.И тука можеме да констатираме дека „вратите“ полека се отвораат и сѐ повеќе министерства и локални самоуправи вработуваат или ангажираат лица со инвалидност на разни работни позиции. Со нивното ангажирање и вработување на вистински места во јавниот сектор, секако ќе се подобри и комуникацијата и ќе се подобри нивото на остварувањето на одредени права за лицата со инвалидност.

Што е она што најприоритетно ви треба?

Сѐ што им е потребно и на останатите луѓе кои не се соочуваат со некој вид на инвалидитет. Ние, лицата со инвалидност немаме посебни потреби во однос на другите луѓе. Имаме исти потреби, само што начинот на нивното остварување е поинаков, заради ограниченоста и специфистиките кои ни ги предизвикува степенот на оштетување со кој секојдневно се соочуваме. Лицата со инвалидност не се хомогена група, секој има потреба од различен обем на поддршка, некои значителен, други пак минимален.

Колку во јавноста постои свест за вашите потреби? Дали кај обичните луѓе е присутна емпатија и подготвеност да се помогне?

„Мобилност Македонија“, преку своето долгогодишно делување на полето на подигањето на нивото на јавната свест, преку спроведување на бројни кампањи, јави настапи и реализирани активности, може да констатира дека успешно придонесува кај обичните луѓе за присуство на емпатија и подготвеност да се помогне. Меѓутоа, истото ниво треба да го достигнеме и во јавниот сектор, онаму од каде се носат политики значајни за лицата со телесен инвалидитет. Да го подигнеме нивото на свесност за потребата од подобрување на пристапност до институциите, до стамбено-деловните објекти, пристапноста до објектите во кои се изведува настава од сите степени на образованието, пристапност до објектите за здравствена заштита, како и пристапност и достапност до услугите од областа на здравството. Едноставно, да ја подигнеме јавната свест на нивото на кое ние нема да имаме потреба постојано да алармираме за пропустите и оневозможената пристапност, туку ќе констатираме овозможување на уживање на правата на еднаква основа со другите.

Недостасува ли во Македонија повеќе волонтерство, односно организирана форма на секојдневна помош (со набавки и слично) на луѓето кои не можат да се движат самостојно или тешко се движат?

Со новиот Закон за социјална заштита се воведоа услугите личен асистент, како и услугата помош во домот. Токму со овие услуги се овозможува непречено функционирање и поддршка во секојдневниот живот на лицата со инвалидност кои потешко се движат. Волонтерството пак, од друга страна, никогаш не е на одмет, секогаш е потребно во било која форма која може да послужи за овозможување на подобар и независен живот на лицата со најтежок телесен инвалидитет.

Што значи пандемијата со ковид-19 за лицата со попреченост?

Ковид-19 предизвика, и сѐ уште предизвикува, незамисливи последици врз здравјето на луѓето и економиите на општествата. Целиот свет се мобилизира во борбата за скротување на пандемијата. Најразлични емисии беа посветени на оваа модерна чума на денешницата, со обраќање на многу еминентни личности, лекари, научници, фармацевти и експерти кои говореа на оваа тема. Но, се чини дека анализата на ризиците со кои се соочуваат лицата со инвалидност во услови на КОВИД-19 и овојпат беше некако запоставена, иако според Светската здравствена организација лицата со инвалидност се застапени со 10-15 проценти од светското население, или околу една милијарда жители во Светот се соочуваат со некаков вид на инвалидитет. Малку се говореше за нивните ризици за здравјето, за тоа како да се заштитат, како и за одлуката дали да се вакцинацинираат и дали кај нив вакцинирањето може да предизвика зголемени негативни појави, отколку кај останатата популација. Дел од лицата со телесен инвалидитет, заради примање на терапија имаат намален инунитет, што уште повеќе го зголемува ризикот од инфекција. Седечкиот начин на живот заради оневозможено движење, како и слабата, недоволна или никаква физичка активност, исто така негативно придонесуваат за зголемување на ризиците од инфекција, но и за развој на потешка форма на болеста, откако ќе се инфицираат. Можам да кажам дека „Мобилност Македонија“, за цело време од почетокот на пандемијата, постојано се труди да ги информира своите членови за мерките за спречување на ширењето на пандемијата, а во исто време и да комуницира со надлежните институции за добивање на одредени бенефити за спречување од инфекција како што се ослободување од работните обврски во одреден период за лица кои се движат со инвалидска количлка, како и за лица заболени од мултиплекс склероза, потоа овозможување на движење на лицата со инвалидност за време на полициски час, особено за време на долгите викенди. Покренавме иницијатива лицата со инвалидност под социјален ризик да бидат вклучени во пакетот мерки за помош од Владата, како и на многу други мерки на заштита.

Дали треба да бидете меѓу приоритетните за вакцинација?

За тоа дали треба да бидеме меѓу приоритетните лица за вакцинација, или не, потоа колку е индицирана или контраиндицирана вакцинацијата за лицата со одредени дијагнози, во моментот се обидуваме да најдеме одговор преку спроведување на активности по пат на интервјуирање на стручни лица. Деновиве објавивме интервју со доц. д-р Иван Барбов од Клиниката за неврологија, во подготовка е интервју со д-р Нико Беќаровски од Универзитетска клиника за токсикологија. Интервјута се (или ќе бидат) поставени на нашата веб-страница www.mobilnost.mk ,потоа на нашата фејсбук страница, како и на страниците на нашите 16 здружени организации, па секој што се интересира ќе има можност да ги види и да донесе сопствена одлука во врска со вакцинирањето. Во секој случај, одговор на Вашето прашање е – да, сметаме дека лицата со инвалидност треба да бидат меѓу приоритетните за вакцинација.

Вие сте спортист со успешна кариера, и со златен олимписки медал од Параолимпијада. Дали е денес потешко или полесно, некој кој би бил на Вашето место од пред 30-тина години, да се занимава со спорт и да постигне такви резултати?

Во мојата спортска кариера освоив преку 50 медали на меѓународни првенства од сите рангови – светски првенства, европски првенства, светски купови и други меѓународни првенства. Иако секој медал има свој сјај и своја приказна, најсјаен е златниот медал кој го освоив на Параолимписките игри во Баецелона 1992 година, точно на годишнината од осамостојувањето на Република Македонија, при што постигнав и нов светски и параолимписки рекорд во таа дисциплина. Беше исклучително тешко во тоа време да се спортува на такво ниво, за разлика од денес. Јас тренирав во импровизирани услови, преку 90 проценти од тренинзите ги реализирав во својот подрум, во целосно несоодветни услови, но со голема желба и жар за успех, нешто што чинам дека денес недостасува кај младите. Федерацијата немаше доволно средства за покривање на трошоците на тренинг и учество на натпревари, така што со години сам се финансирав од сопствени средства. Денес условите се целосно поинакви и далеку подобри. Успеавме да ги изедначиме можностите на спортистите со инвалидност со спортистите кои не се соочуваат со инвалидност, да не кажам со „здравите“, оти ние никако не сме „нездрави“. Законот за спорт го препознава организирањето и финансирањето на спортот на лицата со инвалидност. Успеавме да овозможиме стипендирање на спортистите кои ги исполнуваат строгите критериуми, како и стекнување со Национално признание за афирмација на државата на меѓународно поле, за сите спортисти кои освоиле медал на европско и светско првенство, или параолимписки игри. Имаме посебен систем на натпревари за лицата со инвалидност по одделни спортови, избравме селектори во спортовите кои се на програмата на Националната федерацијата за спорт и рекреација на инвалидите на Северна Македонија кои ги следат спортските постигнувања и прават селекција на најдобрите спортисти. Се обидуваме да ги подигнеме нивните спортски перформанси на ниво достојно за учество на меѓународни првенства. Повеќе наши спортисти учествувале на европски првенства и други меѓународни натпревари, а најголем успех од сите постигнуваат стрелците-параолимпијци, кои заедно освоија повеќе од 150 медали во периодот од 20 години. Секако мора да ги спомнам моите параолимпијци-стрелци, чиј тренер сум од почетокот на нивните спортски кариери, Оливера Наковска Бикова од Битола, носител на златен медал од Параолимписките игри во Лондон 2012 година, светска рекордерка, светска вицешампионка и европска шампионка, како и Ванчо Каранфилов од Скопје, носител на сребрен медал од Параолимписките игри во Атина 2004 година, светски вицешампион и европски шампион во стрелаштво. За жал, сѐ помалку млади лица со инвалидност се заинтересирани да се вклучат во тренажниот процес, пред сѐ со цел да придонесат за подобрување на своето здравје, а потоа и за постигнување на резултати, конкурентни за настап на големи меѓународни првенства. Параолимпискиот Комитет на Северна Македонија со своите 16 здружени организации постојано се обидува да воспостави соработка со разни организации и поединци, пред сѐ со федерацијата на училишниот спорт, со цел да ги детектира учениците кои се соочуваат со било кој вид на инвалидност, и да ги вклучи во редовен тренажен процес. За жал, средствата со кои располагаме се мали и недоволни за некоја поширока и потемелна активност. Меѓутоа, се надеваме дека со нашето делување еден ден и тоа прашање околу подобрено, независно и доволно финансирањето на нашите активности од страна на државата ќе биде позитивно решено.